未來病人自主權利法上路,民眾先預立醫療決定可拒絕特定重病的維生治療,如極重度失智者要不要「插鼻胃管」,都可預先決定,也可避免親屬意見不同反目成仇的悲劇。
名作家瓊瑤曾因不忍丈夫平鑫濤失智插鼻胃管之苦,和繼子女隔空交火,也引發失智照護討論。知名體育主播傅達仁也因不堪罹癌痛苦,除曾遠赴瑞士拿「安樂死」門票,也希望力推台灣安樂死合法,讓人人享有「善終」的權利。
善終是每個人心之所望,沒有人願意延長痛苦的死亡過程,或沒有尊嚴只能「等死」。但台灣民情普遍忌諱談死,家庭觀念重,要讓「善終」觀念深植人心,還有賴持續教育。
亞東醫院一般神經科主任甄瑞興就說,失智症持續惡化會認不得人、不能吃,病人家屬只有兩條路可選,放鼻胃管或不要放。放了可多活 1、2 年,不放就得餵食,但餵食量會逐漸減少,病人約 3 至 4 個月會脫水往生。
甄瑞興說,台灣的家屬常會說:「我不能不放鼻胃管阿,否則大伯會罵我,把老公餓死了,以後會變餓死鬼」;但也曾照顧過外籍的失智患者,就不願意放置鼻胃管,因為國外並沒有放鼻胃管維生的觀念。
還有另一個困境,甄瑞興表示,臨床上看到很多失智病人到了末期「叫天天不應、叫地地不靈」,什麼事情都不能做,病人本身很痛苦。但尊重病人的善終意願,也必須家人要能理解和接受。曾遇過病人家屬,因決定不放鼻胃管,結果病人往生後,內心飽受折磨,不斷自問:「是不是我餓死了媽媽?」
失智症患者家屬林繼嚴已預立醫療決定,且也決定,若妻子日後進展到重度失智時不會插管餵食,就讓妻子順其自然迎向死亡。不過,他認為,台灣社會家庭觀念很重,其他親屬的意見常可能產生干擾,醫療院所多不願惹麻煩,就算預立決定,也不一定就能執行,或必須面對極大的壓力。
林繼嚴說,預立醫療決定可減少家人代為決定的壓力,但預立之後一定要廣為跟親友宣傳、耳提面命,讓所有親人朋友都知道,以防有「只出一張嘴」的親戚,可能一句閒言閒語就壞事。
台灣在 2000 年公布施行安寧緩和醫療條例,減輕罹患嚴重傷病、醫療無法治癒的末期病人身心靈性的痛苦,給予緩合治療的支持。在 2016 年又公告病人自主權利法,除「善終」2 字明文入法,也考慮了除末期病人以外的其他重病患者的需求。
但想要「善終」,可要做足準備。年滿 20 歲、具有完全行為能力者,可以預立醫療決定,選擇在遇到「末期」、「不可逆轉的昏迷」、「永久植物人」、「極重度失智」及「經政府公告的疾病」下,要不要接受「維生治療」、「人工營養及流體餵養」、或要接受一段時間,但無效就放棄;或全交由醫療委任代理人決定。
要預立醫療決定,必須先進行預立醫療照護諮商,此諮商平均時間約需 2 個多小時,由醫護團隊詳細跟民眾解釋醫療決定的內容跟選項,且醫療機構要在預立的醫療決定上核章證明,再經過公證或見證,最後還要註記在全民健保 IC 卡,才算完成預立醫療決定且具效力。若簽完後改變心意,可隨時變更,但必須再走一次變更程序。
預立醫療決定的「前置作業」繁複且嚴謹,考量台灣的社會民情及傳統觀念,病人親屬常與病人的意願不一致,病主法也明訂,病人的配偶、親屬等都不能妨礙醫師執行病人的醫療選擇。
甄瑞興說,病人自主、失智安寧的議題不是單靠法律就能解決的問題,在台灣社會還有很大的討論空間,最好的做法是病人在早期失智時就先做好終身的安排,因疾病的失能已可預期,應及早做好決定。
(中央社)
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