罕見疾病病友因疾病因素在職場上求職難度高，為了讓病友能提前體驗職場生活，罕見疾病基金會今天帶著 9 名罕病兒到超商擔任一日店長，學習認識商品、貨物上架等工作。
罕見疾病基金會今年適逢 20 週年，特地舉辦一系列病友職業體驗活動，讓正值青少年的罕病病友透過不同職種體驗，了解各項職業特色，並從中尋找自己未來的理想工作。
繼年初舉辦過消防員體驗之後，罕病基金會今天與 7-ELEVEN 合作，帶著 9 名病友到超商體驗一日店長，讓罕病兒學習話術演練、認識商品、商品上架補貨等，藉機體驗超商工作的點滴。
這次超商一日店長體驗共有 9 名罕病兒參加，病類包含成骨不全、小胖威利症、威廉氏症、高雪氏症等，今年就讀九年級的楊文瑩則是第一型戊二酸血症患者，不能吃含有蛋白質的食物，到超商體驗一日店長，面對茶葉蛋、熱狗等食物更必須忍住想吃的衝動。
楊文瑩受訪表示，因為疾病因素，包含蛋豆魚肉類食物都不能吃，小時候曾忍不住偷吃，結果頭痛欲裂，身體相當不舒服，現在自己已經相當會克制飲食，即便在學校，都會請有在吃的同學離開，不要讓自己看到。
楊文瑩的外婆說，楊文瑩約在出生 2 、 3 個月確診，也曾在約 9 個月的時候發病過，但現在只要楊文瑩有控制好、表現好時，就會給她一點點雞絲或無蛋白質餅乾含在嘴裡作為獎勵。
對於擔任超商一日店長，楊文瑩表示，一直都想體驗在超商工作的感覺，但她也覺得在超商工作並不簡單，因為有許多商品必須記憶，也害怕自己數學不好，結帳會有困難，但能來擔任超商一日店長仍相當開心。
（新聞資料來源 : 中央社）
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