罕病泡泡龍患者出生即因皮膚脆弱、布滿水皰，每天要花好幾個小時換藥。衛福部 7 月起開辦照護服務試辦計畫，由護理師到宅照護，全台約有 130 個家庭受惠。
衛生福利部為提供水皰性表皮鬆懈症患者（俗稱泡泡龍）主要照顧者喘息服務，自 7 月起開辦水皰性表皮鬆懈症者特殊照護服務試辦計畫。
計畫內容為由完成特殊訓練的護理師，到宅提供傷口照護及換藥服務，即日起，凡全民健康保險特約公、私立居家護理所或醫療機構，都可向衛生福利部提出申請成為試辦計畫服務提供單位。
衛福部長照司專門委員楊雅嵐今天受訪表示，泡泡龍患者出生時，就因皮膚異常脆弱、全身布滿水皰、血皰，每天需耗費數小時換藥，照顧難度高，多半仰賴家庭照顧者照顧，很難找到照顧替手。根據健保署統計，國內罹患這類罕見疾病患者計有 130 人。
為減輕罕見疾病家屬照顧壓力，衛福部針對泡泡龍患者特設特殊照護服務試辦計畫。泡泡龍患者每年最多可由政府補助 50 次長照特殊照護服務，每次服務費用為新台幣 2500 元，低收入戶由政府全額補助、中低收入戶補助 95%（部分負擔 5%）、一般戶補助 84%（部分負擔 16%）。
楊雅嵐說，有些罕見疾病在照護上只需靠藥物或相關醫療服務介入，但泡泡龍患者全身布滿難以癒合的傷口，日常生活服務（如沐浴）多伴隨密集傷口換藥需求，一般居家服務單位及照顧服務員無法提供服務。這次推出的試辦計畫，是以居家護理所或醫療院所為服務提供單位，並由專業的護理師到宅提供服務。
符合補助資格者，可備妥重大傷病卡或身心障礙手冊/證明影本，向戶籍或居住所在地直轄市、縣（市）長期照顧管理中心提出申請，預計最快 8 月可媒合提供服務。
為了鼓勵護理師及單位投入，除了特殊照顧費需全數作為護理師酬勞外，對於加入的服務單位，每次服務另補助 500 元行政費，衛生福利部呼籲居家護理所及基層醫療院所踴躍投入。
（新聞資料來源 : 中央社）
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