影視 紀實節目「海洋日記」 為孩子心中存放遼闊汪洋 芋傳媒 2023-09-12 16:10 兒童紀實節目「海洋日記」記錄8個因海成長的台灣孩子故事,擅長海洋攝影的導演張皓然想藉節目提供孩子對海的遼闊想像,生命不再被侷限,還成功鼓舞罕病孩子向外活動。
健康 病主法上路週年 11類罕病即起適用善終權 芋傳媒 2020-01-06 17:23 保障末期、重病患者善終權的病主法上路至今滿一年,衛福部統計,全台已有 1 萬 1317 人完成簽訂註記。衛福部今天也宣布囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等 11 類罕病即起納入病主法。
健康 11種罕病將納入病主法 最快12月上路 芋傳媒 2019-11-22 18:43 衛生福利部今天預告 11 種罕病將納病主法,包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等,目前初估共有 1700 多人符合資格,最快 12 月上路。
健康 罕病女兒要當父親節禮物 爸爸笑開懷 芋傳媒 2019-08-07 14:38 奇美醫學中心今天舉辦父親節暨罕病照護宣導活動,帶著罕病女兒出席的父親許榮勝表示,今年聽到 8 歲女兒說,「自己就是爸爸最好的父親節禮物」,讓他與太太感到很窩心。
健康 熟女腹痛找無病因 尿液變紫紅色才知罹罕病 芋傳媒 2019-07-28 10:36 29 歲王小姐近幾個月多次因劇烈腹痛送急診,做遍各種檢查都找不出到底罹患什麼怪病,令她身心俱疲,直到有次發現尿液竟變成紫紅色,才終於確診罹患罕病「紫質症」。
健康 11種罕病擬納病主法 界線難劃分專家傷腦筋 芋傳媒 2019-06-22 17:05 衛福部日前開會討論將 11 種罕病納入病主法,但單是決定適用原則就令專家傷透腦筋,僅針對相對單純的「原發性肺高壓」、「囊性纖維化」訂出標準,其餘 9 種疾病有待進一步討論。
健康 11種罕病盼納病主法 若有共識最快6月公告 芋傳媒 2019-04-06 08:44 病人自主權利法面面觀 8 - 6 病人自主權利法為期盼善終的罕病者開啟一扇窗,根據醫事司統計,目前共有漸凍人症、原發性肺動脈高壓等 11 項罕病申請納入適用。但須經專家會議審查,若有共識,最快 6 月公告。
教育 罕病生坐輪椅完賽大隊接力 師生動容 芋傳媒 2018-12-24 18:44 苗栗縣頭屋國中體育班三年級學生徐瑋佑,因罹患罕見疾病坐輪椅回到校園,參與國中階段最後一次校慶運動會,為不留遺憾,坐著輪椅跑完大隊接力最後一棒,全體師生為之動容。
健康 罕病家庭不孤單 桃園模範照顧者籲勇於求助 芋傳媒 2018-12-02 22:00 桃園市民蘇秀珍,兒子在 8 歲時確診為罕病兒,自己也不幸罹癌,她不但樂觀面對,還積極協助更多同樣境遇的家庭,她今天接受市府表揚時呼籲,要勇於向外求助,善用社會資源。
教育 罕病兒家庭努力不放棄 王建民憶棒球追夢過程 芋傳媒 2018-11-17 14:11 台灣旅美球星王建民今天出席罕見疾病獎助學金頒獎典禮,看到這些爸媽努力照顧罕見疾病小朋友,也讓他想起在棒球場上努力過程,跟打棒球一樣,要不斷付出,才能看到成果。